Este jueves 29, se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), instituido para visibilizar estos problemas de salud que afectan aproximadamente a 300 millones de personas en todo el mundo.
Habitualmente, la fecha es el 28 de febrero, pero este año se eligió el 29 por ser el día menos frecuente del año.
Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. Aun así, si se realiza un diagnóstico adecuado y se continúa con un tratamiento efectivo la mayoría de estas enfermedades son compatibles con una vida normal.
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, Solo en Argentina hay aproximadamente 3.200.000 personas afectadas, con lo que comúnmente se las llama “enfermedades raras” por su frecuencia.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la prevención no solamente es “prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida”. De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
En nuestro país, en el año 2011 se sancionó la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes – Ley N 26689 -, cuyo propósito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
